Dla każdej matki oczekującej dziecka informacja, że jest coś z dzieckiem nie w porządku, to szok.  Zamiast radości, pojawiają się smutek, pustka, czarna dziura. I – co niestety jest codziennością – wiele kobiet przezywa tę diagnozę w samotności. Pełne lęków, niepokoju. Lekarz przekazuje suchą informację na temat stanu zdrowia dziecka. Często jedyne, co ma do zaproponowania, to aborcja. Tyle że aborcja rozwiązaniem nie jest. Nie jest też pomocą. A kobieta czy rodzina stająca w obliczu niepomyślnej diagnozy na temat zdrowia czy życia rozwijającego się dziecka takiej pomocy potrzebuje. To naprawdę świetnie, że w końcu ktoś na to zwrócił uwagę. I pomyślał o tym, że kobieta w trudnej ciąży nie może zostać sama. Od chwili poznania diagnozy powinna być objęta pomocą psychologiczną, medyczną. Powinna być otoczona ludźmi, którzy towarzyszyć będą jej na  drodze do rozwiązania. A także nie zostawią jej samej po porodzie. Czasem wystarczy rozmowa z psychologiem, z rodzinami, które miały podobne doświadczenia, czasem będzie potrzebowała wsparcia po porodzie. Bo chore dziecko to nie jest kara. I państwo nie może karać obojętnością kobiety za to, że chore dziecko urodziła. Miarą człowieczeństwa osób stanowiących prawo jest wrażliwość na tego najmniejszego, bezbronnego. Premier Beata Szydło zapewniała zresztą: „Daliśmy słowo, że pomożemy tym wszystkim rodzinom, tym wszystkim kobietom, które są w tzw. trudnej ciąży. Państwo musi pomagać, państwo musi wspierać i stać po stronie tych wszystkich, którzy tej pomocy potrzebują”. Dlatego pokładam spore nadzieje w programie „Za życiem”.

Projekt programu powędrował do Sejmu. Na stronach Sejmu czytamy, że dotyczy on "wsparcia w zakresie dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej oraz instrumentów polityki na rzecz rodziny, m.in. świadczeń gwarantowanych, do których szczególnie należy zapewnienie dostępności dla kobiet w ciąży oraz ich dzieci, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu". Projekt zakłada między innymi, że po urodzeniu dziecka z upośledzeniem lub nieuleczalną chorobą, rodzicom przyznawane będzie jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. 

Warto w tym kontekście przypomnieć, że ustawie chroniącej życie, która została na początku października w sejmowym głosowaniu niestety odrzucona, towarzyszyły bardzo konkretne propozycje rozwiązań na poziomie centralnym czy samorządowym, które miałyby pomóc kobietom w trudnych ciążach, które oferowałyby pomoc tym mamom, które chore dziecko urodziły. Warto te rozwiązania przypomnieć, bo w ferworze ideologicznych rozgrywek one niestety nie wybrzmiały, a szkoda, bo pokazywały, że pełna ochrona życia nie powinna ograniczać się wyłącznie do okresu ciąży. Potrzebna jest ona podczas porodu, a także po narodzinach chorego dziecka. Ofertę aborcyjną należy bowiem zastąpić realnym systemem wsparcia i opieki – zapewniały ekspertki z Konfederacji Kobiet RP, które takie propozycje przygotowały. A znalazły się tam m.in. następujące rozwiązania.

1) konieczność włączenia hospicjów perinatalnych w system opieki publicznej. Obecnie wiele  rodzin niestety nie może korzystać z oferty pomocowej tych miejsc ze względów finansowych. A przecież to tam są specjaliści, którzy mają doświadczenie i którzy doskonale wiedzą, jak należy opiekować się mamą i dzieckiem, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji;

2) Zwiększenie dostępności rehabilitacji leczniczej dla dzieci;

3) Wsparcie psychologiczne oraz wykwalifikowana asysta dla rodzin;
4) Ogólnopolski telefon wsparcia, gdzie rodziny będą mogły uzyskać choćby rzetelną informację o przysługujących im prawach i świadczeniach oraz o możliwości uzyskania doradztwa i pomocy.

5) Usprawnienie funkcjonowania ośrodków adopcyjnych i procedury adopcyjnej, tak by rodzice, którzy nie chcą lub nie mogą sprawować opieki nad swym nowo narodzonym dzieckiem, mieli możliwość oddania dziecka do adopcji w sposób najlepiej służący jego dobru.

Mam nadzieję, że te i podobne konkretne propozycje zainspirują te wszystkie osoby, które pracują nad rządowym programem „Za życiem”. Bardzo bym też chciała, by autorzy programu nie zapomnieli o tym, że w pewnym momencie rodziców opiekujących się chorymi dziećmi może zabraknąć. Dlatego warto przy okazji opracowywania programu pomocowego dla rodzin, które przyjmują chore dziecko, pamiętać o potrzebie opieki długofalowej. Nic tak bowiem nie spędza snu z powiek rodziców, jak troska o przyszłość dzieci, przede wszystkich tych chorych, którzy sami sobie nie poradzą.