– Projekt jest adresowany do tych rodzin, w których rodzi się lub ma się urodzić dziecko, u którego zdiagnozowano ciężką, nieuleczalną chorobę. Mamy świadomość tego, że żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodzin. Nasz rząd mówi tym rodzin, że o was pamiętamy, że chcemy w tym cierpieniu, w tej sytuacji pomóc - podkreślała minister Rafalska. 

"Pomoc rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi jest niewystarczająca"

Minister Elżbieta Rafalska podkreślała, że rząd zdaje sobie sprawę z tego, że pomoc dla rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi jest niewystarczająca.

– Ta ustawa to same ramy prawne, które otwierają możliwość kompleksowych innych działań w ochronie zdrowia - mówiła minister. - Pomoc rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi jest niewystarczająca, ale jest mocno rozproszona. Dzisiaj mówimy wyraźnie, że ten program dla rodzin musi być precyzyjnie adresowany do tych rodzin, których dzieci nie mają szans na wyleczenie. Te dzieci muszą mieć szanse na dostęp w pierwsze kolejności do rehabilitacji, badań prenatalnych - dodała Elżbieta Rafalska.

"Proszę tej dobrej intencji, naszych propozycji, tego rozwiązania nie niszczyć poprzez dorabianie do tego jakiegoś drugiego dna"

Elżbieta Rafalska wskazywała też na potrzeby finansowe rodzin, wychowujących dzieci niepełnosprawne i zaznaczyła dobre intencje rządu w zakresie wsparcia finansowego tych właśnie rodzin. 

– Propozycja jednorazowego wsparcia to udzielenie pieniężnej pomocy w najtrudniejszym momencie, w którym rodzina może być pozbawiona środków, kiedy rodzi się dziecko - powiedziała Elżbieta Rafalska. - Proszę tej dobrej intencji, naszych propozycji, tego rozwiązania nie niszczyć poprzez dorabianie do tego jakiegoś drugiego dna. W tym momencie rodzinie potrzebne jest wsparcie psychologiczne, potrzebna jest kompleksowa pomoc, ale rodzina potrzebuje też pieniędzy, żeby zamówić taksówkę, zapłacić za leki, zaspokoić różne potrzeby - zaznaczyła minister.